«Головна наша задача – сприяти розвитку дітей та забезпечити їхню участь у суспільному житті»

В Олександрії створено Громадську організацію матерів дітей інвалідів та інвалідів Олександрії «Серце матері». На сьогоднішній день до організації приєдналися вже 35 сімей. Про те, чому матері дітей з особливими потребами вирішили об’єднатися та про роботу своєї організації розповіла її голова Юлія Левандовська.

– Юліє, розкажіть, чому виникла ідея створити таку організацію, і коли вдалося втілити цей задум у життя?

– Раніше всі мами дітей з інвалідністю вирішували окремо важливі питання – та ж реабілітація, яка необхідна цим дітям, і яку повинна забезпечувати держава, той самий безкоштовний проїзд, забезпечення технічними засобами та інше. Мене це також торкнулося – у мого дев’ятирічного сина аутизм, і мені було дуже важко. Один у полі не воїн, як кажуть, тому ми з мамами вирішили об’єднатися, і, таким чином, вже разом домагатися того, що належить нашим  дітям по законодавсту та необхідне для їхнього розвитку. Ми стикнулися з тим, що позашкільні заклади, які є в нашому місті, не хотіли займатися з нашими дітьми, пояснюючи це тим, що їхні заняття, приміщення не пристосовані для наших дітей. Я їх дещо розумію, вони просто бояться наших дітей, тому що мало інформовані про особливості їхнього розвитку. Ми всі водимо дітей до приватних спеціалістів – логопед, психолог, гуртки. Більшість мам не працюють, вони перебувають вдома по догляду за дитиною, і це великий удар по їхнім кишеням. Саме тому ми вимушені боротися, писати та чекати.

Офіційно ми зареєстровані з 29 травня 2017 року.

– Як ви познайомилися з іншими родинами зі схожою ситуацією?

– З більшістю таких мам я зустрілася в об’єднанні «Віра». У той час, коли моєму синові дали інвалідність, його запросили на свято, яке організувала дитяча бібліотека ім. Ю.Гагаріна. Там я вперше познайомилася з цими мамами. Поки діти були на святі, ми спілкувалися час від часу, а потім матушка Ксенія виявила бажання займатися з цими дітьми, проводити недільну школу, організовувати гуртки, і з цього все й почалося. Спочатку це було троє дітей, потім п’ять, потім  мами вирішили, що треба якось офіційно працювати, показати людям, що є такі дітки, а їх в місті не мало, але батьки соромляться, вони чогось бояться і, зазвичай, не афішують свою проблему.

– Які основні завдання вашої громадської організації?

– Головна наша задача – це сприяти розвитку дітей та забезпечити їхню участь у суспільному житті, щоб вони могли відвідувати ті ж гуртки, що й звичайні діти, де вони будуть вчитися вирізати, клеїти, співати, а головне – спілкуватися, тому що більшість мам замикаються у собі, сидять вдома і ні з ким не спілкуються, а це неправильно. Соціальна інклюзія.

– Ви згадали про гуртки при вашій організації. Що це за заняття?

– Із моменту заснування організації та задовго до її офіційного створення ми працюємо з Олександрійською єпархією, і вони надають нам приміщення декілька днів на тиждень для проведення занять. Для дітей працює недільна школа, а також щосуботи є гурток  креативного дизайну з елементами малювання. Для проведення творчих занять до нас приходить керівник гуртка «Креативний дизайн» із Центру дитячої та юнацької творчості ім. О.Шакала Карпенко Т. На заняттях гуртка діти малюють, вирізають, клеють. Взагалі, діти потребують окремого гуртка по малюванню. У мене син абсолютно не малює, а це і уява, і мислення, і дрібна моторика, адже можна малювати і пальцями, і пензликами, і олівцями. З того моменту, як почалися заняття у гуртку, дітей стало ходити набагато більше. Раніше приходило менше десяти, а зараз вже близько п’ятнадцяти.

Також ми часто запрошуємо музичного керівника, він із ними співає найпростіші пісні, але після цього мій син взяв додому пісенник, поспівав, і вже приблизно через три тижні вийшов у центр кімнати, де було багато людей, і почав співати, хоча в нього аутизм, він соромиться і люди йому непотрібні. Тому для мене це показник.

– Чим ще, на вашу думку, корисні такі заняття для ваших дітей, крім загального розвитку?

– Нещодавно діти готувалися до свята восьмого березня. На уроках креативного дизайну діти виготовили квіти-гіацинти, на іншому занятті з матушкою Ксенією діти варили мило, щоб подарувати своїм мамам, потім був майстер-клас із розпису святкового печива, де робили подарунки мамам, а також підготували для своїх мам концерт. Це все для того, щоб діти бачили мотивацію, що вони зробили щось самі і подарували мамам, і для цього зовсім не обов’язково мати кошти. Нашим дітям нелегко знайти хобі, тому ми намагаємося урізноманітнити уроки, щоб кожен підібрав щось собі до душі.

Також діти почали більше між собою спілкуватися, і це дуже важливо, тому що більшість цих дітей замкнені. Вони розуміють, що в них є якісь вади і бояться, що з них можуть сміятися, вказувати на них пальцем, тому, зазвичай, намагаються менше спілкуватися зі сторонніми людьми.

Взагалі, я мрію про майстерню, де більш дорослі діти зможуть виготовляти щось своїми руками і реалізовувати. Адже одне з найголовніших завдань – навчити їх жити у цьому суспільстві самостійно, заробити собі копійчину. Ім потрібно створювати корекційне середовище, середовище однодумців.

– Над чим зараз працюють активісти вашої організації?

– Зараз ми звернулися у відділ освіти  щодо створення інклюзивного центру. Ми звернулися із запитом, чи відкривається він чи ні, тому що постанова про те, що його мають відкрити, існую ще з липня 2017 року. Звичайно, ми мріємо про те, що це буде не тільки інклюзивний центр, де тільки проводиться діагностика і надають певні рекомендації. Нам би хотілося, що б це був і реабілітаційний центр, тому що ці діти потребують реабілітації, заняття зі спеціалістами, їх потрібно навчати навикам самообслуговування, як поводитися у суспільстві, як піти до магазину, аптеки. Взагалі, дітям потрібна рання корекція, починаючи з того моменту, як тільки батьки зрозуміли, що щось не так . І коли нам кажуть «Почекайте» – ми не можемо чекати, тому що це все треба було робити вчора.

Зараз мами з нашої організації їздять до інших реабілітаційних центрів, ми консультуємось, розпитуємо, яке повинно бути обладнання, які повинні бути спеціалісти, методики. Зрозуміло, що немає обладнання для того, щоб займатися різними методиками, це дорого, ми стикаємось із тим, що немає спеціалістів. Найважливіше, коли педагог, психолог чи логопед хоче зрозуміти дитину, хоче заглибитися в цей світ, і не просто поставити дитині звук «р», а зрозуміти, що сьогодні така дитина може щось зробити, а завтра не може, тому що це специфіка його захворювання. Таких людей, на жаль, дуже мало. Під час фотопроекту я познайомилася з дівчинкою, яка дресирує собак і вони беруть участь у різних виставках, тобто у дітей є потенціал, якщо з ними правильно займатись.

Якщо це залучення якихось спонсорів, то зараз ми ведемо активну роботу по пошуку меценатів, які готові надати допомогу для створення сенсорної кімнати, яка потрібна  дітям. Головною перепоною є те, що в нас немає приміщення і немає педагога, психолога по роботі в сенсорній кімнаті, адже можна як допомогти, так і нашкодити.

Ми в пошуку і готові до співпраці.

Ми зверталися також у відділ освіти щодо проведення уроків доброти у школах. Маю надію, що перші уроки відбудуться вже найближчим часом. Із впровадженням інклюзії треба, щоб звичайні діти знали і розуміли, якими можуть бути їхні нові однокласники. Вони, наприклад, мають знати, що якщо дитина на уроці розмовляє, то це не тому, що вона невихована, а це просто особливість її хвороби. Ми стикнулися навіть з тим, що деякі люди думають, що синдромом Дауна можна заразитися.

Для цього і є наша організація – щоб показати, розказати людям, що такі діти є. Інклюзія – гарна ідея, але на практиці вона не працює. Наші діти також повинні бути в суспільстві. Їм необхідно знати елементарні речі: як користуватися автобусом або як сходити до піцерії. Вони також мають право на освіту і на суспільне життя.

Записала Юлія Пастух